MIJN EIGEN VERHAAL MET PARKINSON

MY OWN PARKINSON'S STORY
(read the English version below the Dutch text).

Het is goed om je eigen verhaal te delen als je leeft met parkinson. Iedereen heeft zijn eigen ervaringen, wensen en manier van omgaan met deze ziekte. Door onze verhalen te vertellen, wordt ook duidelijk waar mensen met parkinson tegenaan lopen – én wat hen helpt.

Voor mij is het belangrijk om positief te blijven. Dat zit in wie ik ben. Ik heb in mijn leven al veel meegemaakt, en daardoor heb ik geleerd om de mooie, kleine dingen echt te waarderen: de zon op mijn gezicht, de kleuren om me heen, de warmte… Dat soort dingen maken mij al blij. Kies voor jezelf en laat het leven niet zomaar aan je voorbij gaan.

In mijn eigen reis met parkinson merk ik steeds beter wat mij goed doet. Ik ben meer gaan doen, bewuster gaan leven in het omgaan met mijn medicatie. Het voelt alsof ik daardoor steeds sterker word – niet lichamelijk misschien, maar wel mentaal. En dat wil ik graag delen. Niet om mezelf op de borst te kloppen, maar omdat ik denk dat anderen er misschien iets aan hebben.

Ik zeg het al jaren: er mag meer aandacht komen voor de manier waarop mensen op een goede manier omgaan met hun parkinson en daar positieve effecten van ondervinden. Maar als je alleen staat in dat geluid, dan word je al snel niet serieus genomen. Pas als een hele groep het zegt, lijkt het pas te tellen. Dat is soms frustrerend, maar ik blijf toch mijn verhaal delen. Want ik weet dat het anderen kan raken.

Veel mensen laten me weten dat ze blij worden van mijn verhalen. Zeker op momenten dat ze zich even rot voelen. Dat is precies waarom ik dit doe. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor jou. En ja, ik vind het zelf ook fijn om te schrijven en mijn ervaringen te delen. Het geeft me energie, en het helpt ook om meer bekendheid te geven aan parkinson op een andere manier – niet alleen als iets verdrietigs, maar ook als iets waar je voor jezelf nog iets heel moois ervan maakt. Kijk goed naar wat jij wilt en of er andere dingen zijn die je graag zou willen doen. Probeer het gewoon, wat kan jou het schelen.

We worden al genoeg overspoeld met negatieve berichten. Als je die dag in, dag uit leest, ga je er vanzelf in mee. Dan moet je sterk staan om het anders te durven zien. Misschien ben ik daarin wel anders. Misschien is dat mijn kracht. Maar ik denk ook dat we dat allemaal in ons hebben – je moet het soms alleen weer even vinden.

En dit is dus mijn verhaal. Hoe ik ermee omga. Hoe ik jou hopelijk een beetje positieve energie mee kan geven. Ik wens je alleen maar goeds, en hoop dat je er iets aan hebt.

Ik ben blij dat ik zo in het leven mag staan. Daardoor kan ik er nog altijd zijn voor mijn kinderen. Zij waren 9 en 10 toen ik de diagnose kreeg. Natuurlijk ben ik veranderd, maar ik ben juist méér gaan doen. Meer gaan leven. Hoe mooi zou het zijn als meer mensen dat ook kunnen ervaren?

Ik hoor vaak dat mijn verhalen anderen inspireren, dat ze nét dat duwtje geven om het weer even aan te kunnen. Dat is toch prachtig? Daar doe ik het voor. En ja – het is ook leuk om te doen, én het draagt bij aan meer bewustwording over parkinson. Wat mij betreft: een echte win-win-win 😊

It’s good to share your own story when you’re living with Parkinson’s.
Everyone has their own experiences, wishes, and way of coping with this disease. By telling our stories, we shed light on the challenges people with Parkinson’s face – and also on what helps them.

For me, staying positive is important. It’s part of who I am. I’ve been through a lot in my life, and because of that, I’ve learned to truly appreciate the small, beautiful things: the sun on my face, the colors around me, the warmth... Things like that make me happy. Choose for yourself and don’t let life just pass you by.

In my own journey with Parkinson’s, I’m becoming more and more aware of what does me good. I’ve started doing more, living more consciously in how I manage my medication. It feels like I’m getting stronger because of that – maybe not physically, but definitely mentally. And I want to share that. Not to pat myself on the back, but because I think others might benefit from it.

I’ve been saying it for years: there should be more attention for the way people manage their Parkinson’s well and experience positive effects from it. But if you’re the only one saying that, you’re often not taken seriously. Only when a whole group says it, it seems to count. That can be frustrating, but I keep sharing my story. Because I know it can touch others.

A lot of people tell me my stories make them feel happy. Especially in moments when they’re feeling down. And that’s exactly why I do this. Not just for myself, but also for you. And yes, I enjoy writing and sharing my experiences. It gives me energy, and it also helps raise awareness about Parkinson’s in a different light – not only as something sad, but as something from which you can still create something truly beautiful for yourself. Take a good look at what you want, and whether there are other things you’d like to try. Just go for it – what’s stopping you?

We’re already flooded with negative news. If you read that day in, day out, it becomes your reality. You need to stand strong to dare to see things differently. Maybe that’s where I’m a bit different. Maybe that’s my strength. But I also believe we all have that inside us – sometimes we just need to find it again.

And so, this is my story. How I cope. How I hope to give you a little bit of positive energy. I wish you all the best and hope that this helps you in some way.

I’m glad I get to live life this way. It means I can still be there for my children. They were 9 and 10 when I was diagnosed. Of course I’ve changed, but I actually started doing more. Started living more. How amazing would it be if more people could experience that too?

I often hear that my stories inspire others, that they give just that little push needed to keep going. Isn’t that wonderful? That’s what I do it for. And yes – it’s fun to do, and it contributes to greater awareness about Parkinson’s. As far as I’m concerned, it’s a true win-win-win 😊

Some people might think, “Oh, there she is again, the one who always seems to have it all together.” But that’s exactly the point. Instead of thinking that, you could also ask yourself: Why is she doing so well? What can I learn from that?

Yes, I deal with Parkinson’s every day, but to me, it feels more like my job than a disease. I have it, but it doesn’t feel that way. That’s because I fill my days with things I truly put my heart into.

I never imagined I’d ever create a magazine, and yet, I now have eleven Dutch editions on my website, plus a few in English and one in German.

I’ve also started organizing an event especially for women with Parkinson’s. And I’m so proud of the two beautiful editions we’ve already held.

What I do not only makes me happy, but others as well. That feels so special. I get to do the things I love: thinking creatively, organizing, and – something I’ve surprisingly come to enjoy – interviewing.

Exercise is part of it too, but in moderation. A few times a week at the gym, walking, and occasionally riding my bike.

What’s most important to me: I stay true to myself. By doing what suits me, I feel empowered. I’m learning more and more about what works for me.

For example, I’ve taken a close look at my medication. I’m incredibly happy that I’ve gone from taking Levodopa/Carbidopa three times a day to just once a day. My motto: if your body doesn’t need it, don’t take it.

And finally: REST. But not the kind of rest where you sit on the couch and do nothing. No, on the contrary. REST, to me, is doing what feels right, what brings me joy, what allows me to be who I am.

Sommige mensen zullen misschien denken: “Oh, daar heb je haar weer, met wie het allemaal zo goed lijkt te gaan.” Maar juist dát is het punt. In plaats van dat te denken, kun je je ook afvragen: Waarom gaat het eigenlijk zo goed met haar? Wat kan ik daarvan opsteken?

Ja, ik ben dagelijks bezig met parkinson, maar het voelt voor mij meer als mijn werk dan als een ziekte. Ik heb het wel, maar zo voelt het niet. En dat komt doordat ik mijn dagen vul met iets waar ik volledig mijn hart in leg.

Nooit gedacht dat ik ooit een magazine zou maken, en toch staan er inmiddels al elf Nederlandse edities op mijn website, plus een aantal Engelse en één Duitse.

Daarnaast ben ik begonnen met het opzetten van een event speciaal voor vrouwen met Parkinson. En wat ben ik trots op de twee prachtige edities die we al hebben georganiseerd.

Wat ik doe, maakt niet alleen míj gelukkig, maar ook anderen. Dat voelt zó bijzonder. Ik mag de dingen doen die ik leuk vind: creatief denken, organiseren en – iets wat ik verrassend leuk ben gaan vinden – interviewen.

Sporten hoort er ook bij, maar met mate. Een paar keer per week naar de sportschool, wandelen, en af en toe de fiets pakken.

Wat voor mij het belangrijkste is: ik blijf dicht bij mezelf. Door te doen wat bij mij past, voel ik me krachtig. Ik ontdek steeds beter wat goed voor mij werkt.
Zo heb ik bijvoorbeeld goed gekeken naar mijn medicatie. Ik ben ontzettend blij dat ik van drie keer per dag Levodopa/Carbidopa terug ben gegaan naar één keer per dag. Mijn motto: als je lichaam het niet nodig heeft, moet je het ook niet nemen.

En tot slot: RUST. Maar niet de rust van op de bank hangen en niets doen. Nee, integendeel. RUST is voor mij doen wat goed voelt, wat mij blij maakt, wat mij laat zijn wie ik ben.

Welcome to Wendy's Parkinson Journey Blog (Ned/Eng)

Werk zoeken met parkinson? Het kan!

Acht jaar geleden kreeg ik de diagnose parkinson. Toch heb ik inmiddels weer een baan gevonden. Een paar jaar geleden lukte dat nog niet — maar nu wel. Wat is er veranderd?

Laat zien wat je nog wél kunt

Ik ben actief gebleven, ondanks mijn diagnose. Zo heb ik mijn eigen magazine opgericht en het initiatief genomen voor een event speciaal voor vrouwen met parkinson. Door die projecten te realiseren, kon ik laten zien wat mijn kwaliteiten zijn en wat ik ondanks parkinson nog steeds kan. Dat heeft écht verschil gemaakt.

Zoek een werkgever die bij je past

Daarna begon de zoektocht naar een organisatie die aansluit bij mijn waarden. Ik wilde graag iets betekenen voor anderen, bijdragen aan de maatschappij. En ik vond een bedrijf dat diezelfde ambitie heeft. Dat voelde als een perfecte match.

Weet wat je aankunt en wilt

Vooraf had ik goed nagedacht over:

• Hoeveel uur ik wilde en kon werken

• Hoe ik mijn week wilde indelen

• Wat voor functie daarbij zou passen

Soms betekent dat dat je moet kijken naar andere functies dan je eerder deed — om het werk ook op de lange termijn vol te kunnen houden.

Vraag jezelf ook af: waarom wil ik werken?Voor mij was dat duidelijk: onderdeel zijn van een team, samenwerken, ook op een persoonlijke manier contact hebben met collega’s. Dáár krijg ik energie van.

Open zijn over je parkinson

Tijdens mijn sollicitatie heb ik meteen verteld dat ik parkinson heb. Ik koos ervoor om daar volledig open over te zijn. Gelukkig kwam ik terecht bij een organisatie die professioneel, betrokken en transparant is.

Bij een eerste bijeenkomst mocht ik mezelf voorstellen. Ik vroeg voorzichtig of ik wat meer over mezelf mocht vertellen. De directeur zei: “Dat moet je aan je publiek vragen.” Dat deed ik — en ik vertelde open over mijn parkinson. De reacties waren hartverwarmend. Mensen kwamen naar me toe en zeiden hoe bijzonder ze het vonden. Die waardering voelt als een warm bad.

Tips voor je sollicitatiegesprek

• Lees je goed in in de organisatie. Wat past bij jou? Die vraag komt bijna altijd.

• Wees eerlijk over wat je nog kunt met parkinson. Dat helpt verwachtingen managen.

• Voel je op je gemak. De klik is belangrijk — voor jou én de organisatie.

• Zoek een werkplek waar mensen centraal staan. Waar ruimte is voor je verhaal en je bijdrage.

Durf die stap te zetten

Het is niet altijd makkelijk. Het kost tijd om te ontdekken wat bij je past en wie daarvoor openstaat. Maar zelfs een tijdelijke baan kan veel betekenen. Elke ervaring telt en versterkt je positie bij een volgende sollicitatie.

Ben jij op zoek naar werk met parkinson?
Ik wens je heel veel succes. Deel je zoektocht op social media. Hoe meer mensen zien dat het kan, hoe meer werkgevers anderen ook een kans durven geven.

Blijf zichtbaar. Je kunt meer dan je denkt.

ENGLISH VERSION

Looking for Work with Parkinson’s? It’s Possible!

Eight years ago, I was diagnosed with Parkinson’s. And yet, I’ve now found a job again. A few years ago, that didn’t seem possible — but now it is. What changed?

Show what you still can do

I stayed active, despite my diagnosis. I founded my own magazine and initiated an event especially for women with Parkinson’s. By making those projects happen, I was able to show what my strengths are and what I’m still capable of despite Parkinson’s. That truly made a difference.

Find an employer that suits you

Then I started looking for an organization that aligns with my values. I wanted to contribute to society, to mean something to others. And I found a company with that same ambition. It felt like the perfect match.

Know what you can and want to do

I thought carefully in advance about:

How many hours I wanted and was able to work

How I wanted to structure my week

What type of role would suit that

Sometimes that means looking at different roles than you used to do — to make the work sustainable in the long term.

Also ask yourself: why do I want to work?

For me, the answer was clear: being part of a team, collaborating, and having personal contact with colleagues. That’s what gives me energy.

Be open about your Parkinson’s

During my job interview, I immediately mentioned that I have Parkinson’s. I chose to be completely open about it. Fortunately, I ended up at an organization that is professional, engaged, and transparent.

At the first meeting, I was invited to introduce myself. I carefully asked if I could share a bit more about myself. The director said, “That’s something you should ask your audience.” So I did — and I openly shared about my Parkinson’s. The responses were heartwarming. People came up to me and said how special they found it. That appreciation felt like a warm bath.

Tips for your job interview

Research the organization thoroughly. What suits you? That question almost always comes up.

Be honest about what you can still do with Parkinson’s. It helps manage expectations.

Feel at ease. The connection is important — for both you and the organization.

Look for a workplace where people come first. Where there’s space for your story and your contribution.

Dare to take that step

It’s not always easy. It takes time to discover what suits you and who is open to it. But even a temporary job can mean a lot. Every experience counts and strengthens your position for the next application.

Are you looking for work with Parkinson’s? I wish you the best of luck. Share your journey on social media. The more people see that it’s possible, the more employers will be willing to give others a chance too.

Stay visible. You’re capable of more than you think.

Would you like help adapting this for a presentation, article, or social media post?

Ben ik zo anders?